Staaten verschärfen die genetische Privatsphäre

Wenn du jemals in ein Plastikröhrchen spucken oder Ihre Wange tupfen und Ihren Speichel wegschicken, um mehr reichlich Ihre Ursprung oder Gesundheitsrisiken zu sachkundig, nach sich ziehen Sie vielleicht fiktiv, dass dasjenige Unternehmen, dasjenige Ihre DNA analysiert, gesetzlich verpflichtet ist, Ihre genetischen Datenansammlung verborgen zu halten. Freilich du würdest Unrecht haben.

Dieser Health Insurance Portability and Accountability Act, prestigeträchtig qua HIPAA, schützt die medizinischen Datenansammlung von Einzelpersonen, wenn sie von Ärzten, Krankenhäusern und Krankenkassen verarbeitet werden. Dies gilt pro Gentests, die von Ihrem Weißkittel verordnet werden, im Gegensatz dazu nicht pro solche, die Sie frei heraus online von Unternehmen wie 23andMe und Ancestry kaufen können, da selbige Kits nicht qua medizinische Tests gelten. Damit in Bewegung setzen sich die Unternehmen weitgehend in einer rechtlichen Grauzone. Firmen schreiben ihre eigenen Datenschutzrichtlinien, denen Kunden beim Kauf eines Kits zustimmen, im Gegensatz dazu die Unternehmen können selbige Richtlinien jederzeit ändern.

Dasjenige ist ein Problem, da genetische Datenansammlung die Gesamtheit möglichen sensiblen Informationen reichlich Sie preisgeben können – Ihre ethnische Zugehörigkeit, Ihre familiären Verbindungen und sogar Ihre Wahrscheinlichkeit, an Alzheimer oder bestimmten Krebsarten zu erkranken. Polizeibeamte verwenden zunehmend genetische Datenbanken pro Verbraucher, um Gewaltverbrechen zu untersuchen.

Freilich eine wachsende Zahl von Staaten erlässt Gesetze zum genetischen Datenschutz, um selbige Lücken zu schließen. Kalifornien wurde am 6. zehnter Monat des Jahres dasjenige letzte Mal, qua Ministerpräsident Gavin Newsom den Genetic Information Privacy Act unterzeichnete, dieser die von DNA-Testunternehmen frei heraus an Verbraucher gesammelten Datenansammlung einschränkt. SB 41, dasjenige im Januar in Macht tritt, verlangt von Kunden die ausdrückliche Zustimmung, im Voraus ihre genetischen Datenansammlung pro wissenschaftliche Wissenschaft verwendet oder an Dritte weitergegeben werden die Erlaubnis haben. Wenn Kunden dieser Nutzung ihrer Datenansammlung pro Forschungszwecke zustimmen, sollen Unternehmen ihnen jederzeit eine einfache Möglichkeit offenstehen, sich abzumelden.

„Verbraucher nach sich ziehen ein inhärentes Recht gen Privatsphäre“, sagt Maureen Mahoney, Analystin pro Technologie und Datenschutzpolitik c/o Consumer Reports, einer gemeinnützigen gemeinnützigen Organisation, die sich pro dasjenige kalifornische Recht einsetzte. „Die Volk wollen nicht, dass Informationen reichlich ihre Testergebnisse dieser Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden.“

Laut Mahoney wollten Datenschutzbeauftragte sicherstellen, dass DNA-Testfirmen keine Einwilligungsklauseln in langfristigen Dienstleistungsverträgen vergraben können. Dasjenige neue kalifornische Recht verbietet Unternehmen die Verwendung von „dunklen Mustern“ – irreführende Praktiken, die Popups und andere Webelemente verwenden, um Verbraucher zur Einwilligung zu verleiten.

Es schreibt beiläufig vor, dass Unternehmen ihren Kunden eine klare und einfache Möglichkeit offenstehen, ihre Konten zu schließen und ihre DNA-Datenansammlung aus dieser Datensammlung des Unternehmens zu löschen, wenn sie dies wünschen. Darüber hinaus sind die Unternehmen verpflichtet, die biologische Probe eines Kunden intrinsisch von 30 Tagen nachher Aufforderung zu vernichten.

Utah erließ im März ein ähnliches Recht, gefolgt von Arizona im vierter Monat des Jahres. Beiderartig bundesstaatlichen Gesetze erläutern Einwilligungsfragen, Datensicherheit, Hinweise gen Datenschutzpraktiken und dasjenige Recht einer Person gen Entfernung ihrer genetischen Datenansammlung und Vernichtung ihrer biologischen Probe.

Fürsprecher sagen, dass solche Schutzmaßnahmen erforderlich sind, da die US-Datenschutzgesetze vor dem Aufkommen von Gentests zu Hause verfasst wurden. HIPAA wurde 1996 verabschiedet. Dasjenige Menschenfreundlich Genome Project veröffentlichte erst 2003 den ersten Planung unseres genetischen Codes. Fünf Jahre später erkannte dieser Kongress dasjenige Potenzial genetischer Datenansammlung zur Ungerechtigkeit von Individuen an und verabschiedete 2008 dasjenige Genetic Recht zur Nichtdiskriminierung von Informationen (GINA). Dasjenige Recht verbietet die Schaden durch Firmeninhaber und Krankenkassen aufgrund dieser genetischen Information einer Person. Freilich es hindert andere Einrichtungen – wie Lebensversicherer, Hypothekenbanken oder Schulen – nicht daran, Dienstleistungen aufgrund dieser genetischen Einrichtung einer Person zu verweigern.